“让罕见被看见，让关怀更早些”！2月29日“世界罕见病日”当天，全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛在上海世博会博物馆WE剧场顺利举行。上海市人大教育科学文化卫生委员会主任委员、中国医师协会副会长、上海市医师协会会长、上海市医学会名誉会长徐建光，上海市健康促进委员会办公室主任、上海市卫生健康委副主任陆韬宏致辞。

罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，因此亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。

首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动，以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。大赛举办期间，万余医务人员与爱心人士踊跃参与，无数感动人心的故事温暖涌现，引起全社会关注与共鸣。

大赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，共有22支队伍进入决赛。决赛选手们通过科普展示的方式进行比拼，包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等，现场角逐精彩纷呈，各方绝活别开生面，经过紧张激烈的同台竞技。

      上海市医师协会罕见病专业委员会首任会长徐虹，上海市政协委员冯丹龙，上海市健康促进委员会办公室副主任、市卫生健康委健康促进处处长王彤等评委进行专业点评，最终决出本次大赛的一、二、三等奖及优胜奖与组织奖（获奖名单详见附件），现场举行隆重的颁奖典礼。

徐建光会长认为，本次大赛不仅是一次比赛，更是一次全民科普教育活动。罕见病不仅是医学领域的关键问题，更是一项事关健康福祉的重要议题。希望本次大赛能成为本市罕见病科普工作的起点，并带动全国罕见病科普工作，激发更多医疗机构、科研单位、公益组织和志愿者参与罕见病科普宣传，增加全社会对罕见病的认识和了解，提高医生对罕见病的精准诊疗能力，促进医疗资源的合理利用。

陆韬宏主任表示，上海市罕见病知识科普大赛的成功举办，既提高了医生对罕见病的精准诊疗能力，又增进了全社会对罕见病的认知。希望以本次大赛为契机，沪上各大主流媒体与各级各类媒介平台对决赛与参赛作品进行立体化、全方位、持续性的宣传，让广大医务工作者乃至全社会广泛了解和深入关注罕见病，为罕见病患者及其家庭带来更温暖的希望与更美好的未来。

附：获奖名单

一等奖

复旦大学附属华山医院——肢端肥大症健康脱口秀

二等奖

复旦大学附属中山医院——WES出马 二十年固醇谜案终告破！

上海长海医院——命悬一线，我不放手

上海市嘉定区疾病预防控制中心——生来闪耀 守护月光

三等奖

上海市黄浦区香山中医医院、上海市黄浦区精神卫生中心——蓝梅姐妹，勇敢面对

上海交通大学医学院附属第九人民医院——当繁花落尽，看清晰视界

中国福利会国际和平妇幼保健院——这年头，不“肌”娃—假肥大型肌营养不良科普

复旦大学附属华山医院——“硬”核爱情故事

上海交通大学医学院附属第九人民医院——踏沟填壑，畸缘巧颌：一场沪滇情

上海交通大学医学院附属仁济医院——新肝奇迹：点亮罕见病希望之光

优胜奖

上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔医学院——爱与微笑接力赛

上海交通大学医学院附属第九人民医院——马凡不麻烦

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院——白瞳宝宝知多少

上海交通大学医学院附属仁济医院——面具下的冰与火

上海市黄浦区疾病预防控制中心——昏睡是一种病？

上海市闵行区莘庄社区卫生服务中心——"局外人"的世界

上海市闵行区莘庄社区卫生服务中心——要痣不要瘤

复旦大学附属儿科医院——发现瓷娃娃，也许就在你身边

上海市松江区叶榭镇社区卫生服务中心——蝴蝶宝贝 期待“蝶变”-一位罕见病全科医生的自述

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院——罕见癌的治愈之光

上海中医药大学附属曙光医院——我的“肺”话你要听

上海市嘉定区马陆镇社区卫生服务中心——“吸血鬼症”卟啉病的真相

最佳组织奖

杨浦区健康促进委员会办公室

闵行区健康促进中心

宝山区健康促进委员会办公室

嘉定区健康促进委员会办公室

浦东新区健康促进委员会办公室

松江区健康促进委员会办公室

青浦区健康促进委员会办公室

崇明区健康促进委员会办公室

复旦大学附属中山医院

复旦大学附属儿科医院

上海交通大学医学院附属瑞金医院

上海交通大学医学院附属仁济医院

上海交通大学医学院附属第九人民医院

上海市养志康复医院